Le associazioni di pazienti coinvolte nell'AIFA

Il Ministero della Salute compie un passo storico verso una maggiore partecipazione dei pazienti nelle scelte sanitarie che li riguardano direttamente. Grazie a una norma inserita nella legge di bilancio, le associazioni dei pazienti potranno prendere parte ai principali processi decisionali in materia di salute, contribuendo alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Questo cambiamento mira a garantire che le esigenze e le priorità dei pazienti siano prese in considerazione nelle decisioni che riguardano le terapie e le politiche sanitarie, in linea con modelli già adottati in altri Paesi europei, come il Regno Unito e l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA).

L’introduzione di questa norma rappresenta un’evoluzione significativa rispetto alla collaborazione già esistente tra le associazioni dei pazienti e le istituzioni sanitarie. Mentre in passato tali associazioni venivano coinvolte in modo occasionale o consultivo, ora il loro ruolo diventa stabile e strutturato. Il Ministero della Salute dovrà includere un loro rappresentante in tavoli di lavoro, osservatori e gruppi di studio, assicurando che siano coinvolti in tutte le fasi decisionali, dall’istruttoria all’adozione finale di provvedimenti, piani e programmi. Inoltre, l’AIFA sarà tenuta a motivare in modo esplicito eventuali decisioni che si discostano dalle proposte avanzate dalle associazioni dei pazienti, rendendo il processo più trasparente e responsabile.

Per garantire un coinvolgimento qualificato, la selezione delle associazioni seguirà criteri ben definiti. La legge di bilancio prevede la creazione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), gestito dal Ministero e accessibile online. Le associazioni iscritte dovranno avere almeno dieci anni di attività, essere registrate nel Terzo Settore o in altri albi ufficiali e rispettare criteri di trasparenza e rendicontazione. Tuttavia, questo requisito potrebbe suscitare critiche, escludendo realtà più giovani che si occupano di patologie emergenti. La regolamentazione sulla trasparenza dei finanziamenti sarà inoltre un aspetto cruciale per prevenire potenziali conflitti di interesse.

Se attuata con efficacia, questa riforma potrebbe segnare un cambiamento epocale nel rapporto tra istituzioni e cittadini in ambito sanitario. Dare voce ai pazienti nei processi decisionali significa garantire una maggiore attenzione alle loro reali necessità, migliorando l’efficacia delle politiche sanitarie e l’accesso alle cure. La sfida ora sarà quella di trasformare questa norma in una concreta opportunità di partecipazione e non in un intervento meramente simbolico. Entro marzo dovranno essere approvati i regolamenti attuativi: il successo di questa iniziativa dipenderà dalla volontà delle istituzioni di mettere davvero i pazienti al centro delle scelte sulla salute.